Фонд «Подсолнух» выступил с инициативами по лекобеспечению орфанных пациентов

Благотворительный фонд «Подсолнух» предложил провести парламентские слушания по вопросам доступности лекарственной терапии для пациентов с редкими и иммуноопосредованными заболеваниями, инициативу озвучили на круглом столе в Общественной палате РФ.

По данным правового мониторинга фонда за 2025—2026 годы (1 324 пациента из 71 региона) 1 176 человек сталкивались с перебоями в лекарственном обеспечении. Для пациентов с врожденными дефектами иммунитета главными причинами отказов стали:

• отсутствие бюджета в регионе (68%);
• отсутствие инвалидности (62%);
• отказ пациентам, вышедшим из фонда «Круг добра» (56%).

У 64% опрошенных инвалидность не установлена, а 69% получили отказ в амбулаторном лекарственном обеспечении именно из-за этого; 60% отказов в установлении инвалидности связаны с несовершенством критериев.

Участники дискуссии выделили несколько системных проблем. Среди них — отсутствие преемственности терапии по достижении 19 лет.

Отдельно отмечена неопределенность правового статуса части нозологий: ряд заболеваний, включая первичные иммунодефициты, не дают права на включение в федеральный регистр орфанных пациентов и не попадают под специальные программы, из-за чего пациенты оказываются в «выпадающих» категориях.

«Тяжелые врожденные заболевания сопровождают человека всю его жизнь. Они затрагивают не только его самого, но и всю его семью. Поэтому фонд настаивает на законодательном закреплении статуса «орфанная семья». Это даст возможность более эффективно реализовывать базовые принципы биоэтики, минимизировать нарушение автономии пациента, гендерное, возрастное, региональное неравенство, его социально-экономическую нестабильность», — сообщила президент фонда Ирина Бакрадзе.

Дополнительные расходы регионов на лекобеспечение федеральных льготников оценивают в 100 млрд руб. Еще 9,7 млрд руб. регионы потратили на исполнение судебных решений и предписаний надзорных органов. Отмечается, что 74 судебных решений 67 приняты в пользу пациентов, но терапия по-прежнему прерывается из-за неисполнения решений суда.

По итогам дискуссии фонд при поддержке Комиссии по здравоохранению ОП РФ подготовил резолюцию с рекомендациями Федеральному собранию РФ, правительству РФ и профильным ведомствам. Минздраву РФ и ФОМС рекомендовали в том числе доработать Программу госгарантий на 2027—2029 годы с учетом клинических рекомендаций и ЖНВЛП.