На редкость дорого. От государства ждут повышения качества лекарственной помощи больным с редкими заболеваниями

В России практически отсутствует единая нормативно-правовая база, регламентирующая организацию и контроль оказания медицинской, в т.ч. и лекарственной, помощи больным с редкими заболеваниями. Эта проблема была вынесена на повестку состоявшегося 22 октября заседания экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению. Участники заседания считают, что наступило время взяться за разработку стратегии национальной политики по повышению качества лекарственной помощи больным, которым требуется дорогостоящая терапия.

Сегодня государство уделяет немало внимания лекарственному обеспечению больных, страдающих редкими заболеваниями. С 2008 г. в результате модернизации программы ДЛО обеспечение лекарственными средствами по семи нозологиям (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, состояния после трансплантации органов и/или тканей) стало финансироваться непосредственно за счет средств федерального бюджета независимо от наличия у них установленного права на государственную социальную помощь. Бюджет на реализацию этой программы в 2008 г. составил около 33 млрд руб., на 2009 г. запланировано выделение 47 млрд руб.

Отмечая, что отдельная программа для редких и дорогостоящих нозологий является огромным шагом вперед, председатель экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению Виталий Омельяновский сказал, что тем не менее, “как это часто бывает, исполнительная власть опережает законодательную, потому что на сегодня вопреки законодательству по регулированию лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями понятия “сиротские” лекарства в Федеральном законе “О лекарственных средствах” не прописаны. По его словам, вопрос о необходимости внесения изменения в ФЗ неоднократно поднимал как упомянутый комитет, так и Комитет Государственной думы по охране здоровья.

При этом, констатировал Виталий Омельяновский, таких болезней не семь, а значительно больше, и они поддаются лечению при соответствующей лекарственной помощи. Однако препараты, назначенные для лечения редких заболеваний, так называемые сиротские лекарства, не имеют у нас рынка сбыта и не представляют интереса для компаний. Становится очевидной необходимость разработки подходов к выявлению данных заболеваний и расстановки акцентов, поскольку истоки многих болезней взрослых лежат в детском возрасте.