«Нам удается менять федеральные законы и приказы отдельных ведомств»

Кому дадут на лекарства

— Дополнительные средства от НДФЛ появятся не в первый день. Врачи уже начали беспокоиться, что дети с редкими заболеваниями могут их не дождаться.

— В следующем году за счет налогов планируют собрать порядка 60 млрд руб. Администрирование этого налога запустится со II квартала, но поскольку президент велел начать работу с 1 января 2021 года, нас заверили, что Минфин через систему субсидий эти деньги Минздраву переведет. А потом уже и сама система заработает.

— Говорили, распределять деньги будет либо фонд, либо казенное учреждение при Минздраве, а теперь решили задействовать обе структуры?

— На данный момент есть решение, что фонд будет — он сейчас создается. При фонде будут созданы экспертный совет, куда войдут все главные внештатные специалисты Минздрава, и наблюдательный совет как высший орган управления. Фонд займется оказанием помощи за рубежом, закупкой незарегистрированных препаратов и медицинских изделий. В функционале фонда есть еще закупка технических средств реабилитации, но с ними пока не все ясно. А вот казенное учреждение, как предполагается, задействуют для закупки зарегистрированных препаратов.

— По каким критериям выбирали нозологии, попавшие в утвержденный список?

— На площадке Общественной палаты работал главный внештатный специалист по медицинской генетике, лечащие врачи и представители пациентских сообществ. В результате определили окончательный список нозологий из 18 наименований. Российский Минздрав учитывает 258 орфанных заболеваний, (хотя в мировой практике известно более 6 тыс.). Из них 11 поп...