Пасы в центр

Лоскутное одеяло

Почти 80% пациентов испытывают сложности с лекобеспечением: 69% не получают лекарства или получают их с перебоями. Таковы данные опроса «Система организации здравоохранения глазами «редких» пациентов», проведенного межотраслевым объединением «Фармпробег» совместно с центрами помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Не все регионы смогли наладить перенаправление пациентов для получения плановой медицинской помощи в условиях перепрофилирования под ковидные койки большинства стационаров. Это приводит к перерывам в терапии орфанных пациентов, что чревато жизнеугрожающими осложнениями и инвалидизацией. Таким образом, для государства еще в большей степени усугубляется финансовое бремя.

Федерализация финансирования всех дорогостоящих патогенетических препаратов должна высвободить для российских регионов свыше 10 млрд руб. — это более 80% текущего финансирования всех орфанных заболеваний.

Особенно остро испытывают трудности с лекарствами пациенты с заболеваниями, которые не входят в так называемые обес­печительные списки. Например, пациенты с болезнью Помпе или с мукополисахаридозом IV типа. Для этих заболеваний в РФ есть зарегистрированные препараты, но часто в регионах этим пациентам отказывают. Обеспечение происходит по решению суда, который длится в среднем около девяти месяцев. За это время здоровье пациентов может ухудшиться критично.