Законопроект об орфанных заболеваниях имеет ряд недостатков

Тринадцатого июля 2017 г. на заключение Правительства РФ направлен проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» в части лечения редких (орфанных) заболеваний». Принципиальная новелла данного документа состоит в том, что закупка препаратов для лечения шести заболеваний из списка-24 перенесена на федеральный уровень. О проблемах и перспективах данной работы корреспонденту «ФВ» рассказал исполнительный директор Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис БЕЛЯКОВ.

Государственный интерес

— В чем принципиальная значимость этого законопроекта?

— Это позитивный и перспективный шаг. Его можно назвать продолжением июньской встречи председателя Совета Федерации Валентины Матвиенко с Владимиром Путиным, где было заявлено о централизации закупок ЛП для больных мукополисахаридозом. Можно сказать, что по итогам озвученного заявления сделан первый конкретный шаг. То есть речь идет о том, чтобы расширить список 24 нозологий — перевести финансирование и фактические закупки лекарств для лечения пациентов с редкими заболеваниями с регионального уровня на федеральный. Необходимость этой меры обсуждается с 2012 г., когда в России было принято орфанное законодательство. По представленному законопроекту на федеральный уровень предлагается перевести шесть заболеваний: три типа мукополисахаридоза, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, гемолитико-уремический синдром и идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру. Этот закон коснется не менее 5 тыс. человек: пациентов, их родственников, лечащих врачей и чиновников систем...