Марина Кокина: «У тебя одна цель — помочь своему ребенку»
— В чем основную миссию «Синей птицы» видят ее сотрудники и волонтеры?
— Основная миссия нашей организации — это системная регулярная помощь детям, подросткам, молодым взрослым с инвалидностью в процессе лечения, реабилитации, социализации, адаптации и интеграции в общество, а также поддержка их семей.
— Какие основные программы вы реализуете?
— Сейчас у нас две основные, наиболее крупные программы: «Яживой» и «Верь в себя». Есть еще и несколько дополнительных программ, смежных акций: «Марафон детства», «Коробочка храбрости», «Кладовочка», «Добрые старты», «Сухогруз», «Старость в радость» и др.
Первая, очень важная программа, «Яживой» — помощь семьям с детьми в паллиативном состоянии. В списке подопечных НКО «Синяя птица» находится более 500 детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), более 30 из них — в паллиативном состоянии. Актуальность этой программы связана прежде всего с тем, что она — единственная в Краснодарском крае. Она оказывает помощь тяжелобольным детям в состоянии, когда реабилитационный потенциал исчерпан и излечение уже невозможно. Наша программа «Яживой» работает с 2017 года. Ее цель — поддержание качественного и комфортного уровня жизни таких детей. Мы не сможем повлиять на исход болезни, но мы в состоянии подарить ребенку и его родителям возможность быть вместе, жить.
Каждый день ребенку в паллиативном состоянии нужен особый уход и максимум внимания со стороны близких. Зачастую матери тяжелобольных малышей не могут работать, потому что всю себя и все свое время посвящают уходу за ребенком. Наши волонтеры помогают им в этом. И не только.
Мы оказываем комплексную помощь. И ее важная часть — покупка оборудования и расходных материалов. В среднем финансовые расходы для поддержания такого ребенка составляют более 80 тыс. руб. в месяц. Мы стараемся уменьшить эту нагрузку на семью — закупаем подгузники, катетеры, медикаменты, которые не входят в перечень бесплатных, хотя и являются сопутствующими. Помогаем с выездами на процедуры.
— В конце октября ваши подопечные приняли участие в дельфинотерапии. Что это за акция?
— Одна из федеральных торговых сетей совместно с Большим Сочинским дельфинарием провела акцию дельфинотерапии для детей с ОВЗ, полностью обеспечив расходы по питанию, проживанию и логистике детей и их родителей. В ней участвовали 12 подопечных благотворительной организации «Синяя птица». Наши ребята с удовольствием поплавали с дельфинами, общение с которыми благотворно влияет на здоровье. Специалисты говорят о том, что благодаря дельфинотерапии дети, имеющие проблемы с речью, начинают лучше разговаривать, у ребят развивается моторика, они начинают свободнее коммуницировать с окружающими, становятся более открытыми окружающему миру. После первого занятия об этих эффектах пока говорить рано, но вот в том, что у ребят заметно улучшается психоэмоциональное состояние, — в этом мы убедились.
— Вторая большая программа АНО «Синяя птица» — «Верь в себя». Что она из себя представляет?
— Это программа социализации детей и подростков с инвалидностью и ОВЗ. Она начала действовать в 2013 году. Но официальный старт получила в 2017-м. В ее рамках работают Центр развития и Академия мастерства — это адаптационные и обучающие курсы, в том числе онлайн, для особенных подростков. Теперь нашим подопечным (и не только нашим, а детям 14+ с инвалидностью в любой точке Краснодарского края и даже России) для развития предлагается 27 различных направлений. «Синяя птица» не только помогает решать такие важные проблемы, как выбор будущей профессии, приобретение профнавыков, но и повышать личную мотивацию развития.
Наша идея заключается в том, чтобы у всех ребят с ограниченными возможностями всегда был шанс на самореализацию, трудоустройство и независимость. Профессиональные специалисты проводят с ними занятия (индивидуальные консультации, мастер-классы и пр.), направленные на получение различных личностных, творческих и трудовых навыков. Это целый комплекс занятий для глубокого личностного развития с учетом потребностей и особенностей. Дети с инвалидностью и ОВЗ здесь могут вместе расти, развиваться и преодолевать сложные проблемы. К работе подключены и профессиональные психологи.
Для реализации этого проекта (на который получен в 2021 году грант из краевого бюджета) мы провели анкетирование родителей и 90 подростков с ОВЗ, организовали беседы с психологом. На основе результатов этих опросов и бесед были выбраны три ключевые направления по интересам, предпочтениям и потребностям детей.
В рамках профориентации для особенных подростков проводятся встречи с профессионалами с инвалидностью, достигшими карьерного успеха, экскурсии на предприятия, кинопоказы и др. В первом квартале 2022 года проведены мини-курсы «Помощник повара» и «Помощник на кухне», где воспитанники осваивали базовые навыки профессии.
— За годы работы как изменялся кадровый состав благотворительной организации «Синяя птица»?
— Нашей организации в этом году исполнилось 12 лет. Начиналось все с одного удивительного человека — Лины Скворцовой, многодетной мамы, отзывчивой к чужой беде, переживающей за детей, которые остались без попечения взрослых. Затем к ней присоединились еще три человека. Сегодня в «Синей птице» работают 10 сотрудников и около 50 волонтеров, без которых нам не справиться, которые всегда готовы прийти на помощь, выручить в самых разных ситуациях.
— Какие качества необходимы сотруднику благотворительной организации?
— Прежде всего неравнодушие, отзывчивость, чуткость, умение услышать, где-то даже отключиться от личностного восприятия ситуации… Дело в том, что иногда многое воспринимаешь на свой счет. На самом деле, когда узнаешь человека или проблему глубже, понимаешь, что определенная настороженность, а то и агрессия (с которыми в том или ином варианте нам нередко приходится сталкиваться) не имеет никакого отношения к тебе — просто человек оказался в очень сложной ситуации...
Наша специфика — помощь детям. Когда болеет ребенок, когда ты не знаешь, как ему помочь, то, естественно, что-то в твоем характере меняется. Ты можешь даже порой не замечать и не оценивать чувства других, потому что у тебя одна цель — помочь своему ребенку. Поэтому самое главное — это неравнодушие, умение отключиться от личного и конкретно помочь решить проблему.
— Ваши подопечные — дети, имеющие серьезные проблемы со здоровьем. Как обстоят дела с их лекарственным обеспечением?
— Лекарственное обеспечение — не основная наша история. Все, что касается медикаментозного лечения и помощи в таком формате, помогает решать программа «Яживой». Это адресная помощь по сборам: родители пишут заявки на те лекарственные средства, которые необходимы в данный момент для поддержания качественной жизни ребенка. Мы организуем сборы и делаем закупку. На сегодня наша организация опекает 520 семей. К сожалению, пока всем им качественную помощь по обеспечению медикаментами мы оказать не можем.
— Различные виды помощи благотворительным организациям оказывают коммерческие структуры, в том числе и фармацевтические компании. Есть ли у вас такой опыт и в чем заключается их поддержка?
— До недавнего времени у нас такого опыта не было. Точнее, нас поддерживают коммерческие организации, но это не фармацевтические структуры. Это компании, чьи сотрудники неравнодушны к судьбам детей своего края, их семей. Чаще всего их поддержка заключается в оплате организацией каких-то мероприятий или закупки материалов для обучения, тех же самых медикаментов. Наши партнеры передают подопечным продукты, вещи: адресно на конкретного ребенка либо на нашу деятельность.
Однако в этом году нас ждал очень приятный сюрприз: фармацевтическая компания CSC передала нам для подопечных лекарственный препарат от сухого кашля «Левопронт» (леводропропизин). В истории нашей организации такое впервые.
— Насколько важен этот опыт в вашей практике?
— Я разговаривала с родителями, получившими «Левопронт» для детей в рамках программы «Яживой». Они с благодарностью и в коротких ясных фразах сообщали: «Этот препарат нам помог избавиться от кашля после продолжительной ковидной болезни»; «Этот препарат помог моей семье вовремя вылечить ребенка и не запустить процесс» и т.д. И это очень важно, потому что многие из этих детей — лежачие, с трахеостомами. Представляете, насколько для них болезненен и опасен кашель.
Этот опыт хотя и первый, но очень показательный: искренняя и целенаправленная поддержка фармацевтических компаний в обеспечении наших подопечных необходимыми лекарствами помогает делать трудную жизнь детей с инвалидностью и ОВЗ более комфортной и качественной. Но не только: бескорыстная помощь спонсора облагораживает и его самого.
Материал партнера: СSС Pharma
