Законопроект, определяющий  понятия «редкое заболевание» и «орфанное лекарственное средство», будет готов в июле

10 июня состоялось расширенное заседание Комитета Госдумы по охране здоровья с участием представителей субъектов РФ, посвященное проблеме редких заболеваний. По словам председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Ольги Борзовой, Комитет совместно с Минздравсоцразвития России при разработке проекта федерального закона «О внесении изменений в Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан и другие законодательные акты» предусмотрят внесение изменений в части определения понятий «редкое заболевание» и «орфанное лекарственное средство» с учетом критерия распространенности данных заболеваний на территории нашей страны. Вышеуказанный законопроект будет готов для широкого обсуждения общественности в следующем месяце.
На основании утвержденных критериев должен быть сформирован Перечень редких заболеваний и реестр пациентов, страдающих ими, а также Перечень лекарственных средств, медицинских изделий и технологий, применяемых для лечения таких заболеваний.
Органы исполнительной власти субъектов РФ при утверждении региональных бюджетов должны выделять средства на финансовое обеспечение долгосрочных целевых программ и мероприятий по обеспечению лекарственными средствами этой категории больных.
«Вопросы диагностики и лечения редких заболеваний являются важной медико-социальной и экономической проблемой, требующей комплексного подхода для её решения со стороны федеральных и региональных органов власти, общественных объединений пациентов и благотворительных организаций», - подчеркнула О. Борзова.