Дальний Восток и Госдума обсудили проект программы для пациентов с редкими заболеваниями
Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Центр изучения и анализа проблем демографии и здравоохранения «ЕАЭС» при участии лидеров российского фармацевтического рынка организовали серию региональных «круглых столов» для администраторов здравоохранения. Мероприятие в Хабаровске стало частью региональной работы Экспертного совета Комитета Государственной думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям в поддержку поэтапной Федерализации лекарственного обеспечения указанной когорты пациентов и формирования Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
В мероприятии приняли участие председатель Постоянного Комитета по социальной защите и здравоохранению Законодательной думы Хабаровского края Ольга Ушакова; руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Елена Красильникова, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ Светлана Каримова; профессор, д.м.н., вице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО «Генериум» Дмитрий Кудлай; руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, заслуженный врач России, профессор, д.м.н. Татьяна Латышева; представители Министерства здравоохранения и ТФОМС Хабаровского края.
Несмотря на регистрацию новых учреждений, направленных на совершенствование лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями это не является государственной гарантией лечения, подчеркнули спикеры. Все так же остается открытым вопрос о Федеральном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями, для повышения продолжительности и качества их жизни.
В рамках мероприятия эксперты рассмотрели вопросы, связанные с разработкой и внедрением в России Федеральной программы в области редких (орфанных) заболеваний. Участники сошлись во мнении, что такая стратегия очень важна: «Это гарантии для пациентов, прозрачность во всех процессах и закрепление потребности в финансах», — отметил Дмитрий Кудлай.
Важным остается вопрос непосредственного обеспечения лекарственными препаратами орфанных пациентов. Эксперты подчеркнули, что ключевым может стать «ресурсосберегающий подход» в обеспечении препаратами.
«Существуют кейсы, когда по одному орфанному показанию препарат закупается за счет федеральных средств, а по второму за счет региональных, — добавил Дмитрий Кудлай. — В таких случаях оба показания необходимо переводить на федеральный уровень, чтобы избежать необоснованно высоких цен в региональных закупках и противодействовать фальсификациям и «вторичному» обороту».
В заключение участниками дискуссии был озвучен ряд инициатив, которые, по их мнению, будут способствовать совершенствованию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Среди них — расширение квот бесплатных мест в аспирантуре по генетике, организация современных программ магистратур на примере НТУ «Сириус» и МГУ, включение вопроса орфанных технологий в повестку межправительственных комиссий с высококомпетентными странами.
По результатам «круглого стола» была подготовлена резолюция с предложениями по совершенствованию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории субъекта и РФ в целом, включая вопросы федерализации лекарственного обеспечения. В ближайшее время рекомендации будут направлены в региональные и федеральные органы власти.
Материал партнера: «Генериум»
