«Круг добра» расширил перечень заболеваний для лечения из средств фонда
Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра» расширил перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе орфанных, для оказания помощи своим пациентам. В перечень вошли 13 новых заболеваний, всего в список теперь включены 36 болезней. Экспертный совет фонда принял соответствующие решения 23 и 30 сентября.
Среди включенных в перечень заболеваний:
- Липодистрофия.
- Гомозиготная семейная гиперхолестеринемия.
- Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит.
- Злокачественные новообразования с транслокацией гена NTRK.
- Альфа-маннозидоз.
- Фенилкетонурия.
- Цистиноз.
- Пропионовая ацидемия.
- Изовалериановая ацидемия.
- Метилмалоновая ацидемия.
- Синдром удлиненного интервала QT.
- Катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия.
- Нарушение бета-окисления жирных кислот.
Подопечные фонда с этими заболеваниями теперь смогут получить препараты для лечения.
Накануне сообщалось, что «Круг добра» намерен поддержать инновационные методики лечения детей с нейробластомой и нейробластомой группы высокого и промежуточного рисков с наличием рецидивов заболевания. Планируется, что ежегодно около 80 пациентов с этими заболеваниями будут получать помощь за счет фонда.
Нет комментариев
Комментариев: 0