Производители орфанных препаратов рассчитывают на преференции

Участие в открытии форума приняли уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова, председатель Комитета по охране здоровья Государственной думы Дмитрий Морозов, представители профильных организаций и ведомств, региональных органов власти, бизнеса, а также первый заместитель министра промышленности и торговли Российской Федерации Сергей Цыб. В своем выступлении он рассказал участникам о работе, которую ведет Минпромторг России совместно с ведущими производителями для обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями качественными, эффективными и безопасными отечественными лекарственными препаратами.

«Минпромторг России активно поддерживает разработку и вывод на рынок лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний», — отметил он.

В результате этой работы только в 2019 году на рынке появилось несколько лекарственных препаратов российского производства, которые изготавливаются по полному циклу, включая собственный синтез субстанций. Среди них три препарата компании «Генериум» для лечения жизнеугрожающих, прогрессирующих генетических заболеваний – пароксизмальной ночной гемоглобинурии (ПНГ), атипичного гемолитико-уремического синдрома (аГУС), муковисцидоза и болезни Гоше.

Появление отечественных препаратов на рынке в некоторых случаях позволило снизить стоимость годового курса терапии на 25% и, как следствие, увеличило доступность необходимой терапии для пациентов. Однако этого недостаточно для того, чтобы обеспечить необходимыми лекарствами всех нуждающихся, подчеркнул генеральный директор АО «Генериум», проф. Дмитрий Кудлай.

«Разработка и вывод на рынок лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний – это длительный, трудоемкий и капиталоемкий процесс, требующий самых глубоких знаний и компетенций, — пояснил он. — Поэтому производителям высокотехнологичных орфанных препаратов необходим особый подход к ценообразованию, налогообложению и набор иных государственных преференций. Иначе ничего не получится».

Помимо налаженного процесса разработки и производства высокотехнологичных лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний актуален вопрос доверия пациентов к производителям лекарственных средств. Об этом в ходе форума заявил президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.

«Очень многое в этом вопросе определяет уровень коммуникации компании на различных этапах вывода молекулы на рынок, — заключил он. – Вот почему на форуме обсуждается позитивный опыт, когда компании приглашают на свою площадку представителей общественных организаций пациентов».

По итогам форума был проведен анализ текущей ситуации и выработаны предложения по финансированию, законодательному обеспечению и защите прав пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.

Источник: АО «Генериум»