Стали известны подробности распределения 60 млрд руб. для детей с редкими заболеваниями

Министерство здравоохранения разработало проект указа президента «О создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями». Документ есть в распоряжении «ФВ», соответствующий запрос направлен в Минздрав. Проект был направлен в правительство 25 ноября.

Как указано в документе, имущество фонда будет формироваться не только за счет средств федерального бюджета, но и за счет добровольных имущественных взносов, пожертвований и других источников. В материалах, направленных правительству, Минздрав уточнил, что министерство разработало проект устава фонда, который будет представлен в аппарат правительства после окончания процедуры внутреннего согласования.

Список для обсуждения

Минздрав направил правительству вариант списка заболеваний и лекарственных препаратов, предложенных главными внештатными специалистами министерства, которые могут быть профинансированы фондом. Этот список должны будут обсудить на экспертном совете фонда, который, как указано в документе, и будет заниматься формированием перечня заболеваний и отбором детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями для оказания им поддержки.

Экспертный совет также будет разрабатывать критерии отбора заболеваний и категорий детей для их дополнительного финансового обеспечения. В совет будут входить главные внештатные специалисты Минздрава, представители научных организаций, образовательных организаций высшего образования, медицинских организаций, пациентских организаций, медицинских профессиональных некоммерческих организаций и их ассоциаций, а также представители общественных и религиозных организаций.

Вариант списка заболеваний и препаратов, которые могут быть профинансированы фондом

Попечительский совет

Согласно проекту, основной целью деятельности фонда является дополнительное финансовое обеспечение оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями (в том числе за рубежом). В частности это включает в себя закупку лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в России, а также технических средств реабилитации, которые не входят в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду.

Направления деятельности фонда, бюджет фонда, а также перечень лекарственных препаратов и медицинских изделий для закупки Минздравом (с привлечением подведомственного ему казенного учреждения) должен будет утверждать попечительский совет фонда, указано в документе. К тому же попечительский совет будет осуществлять надзор за деятельностью фонда, обеспечением исполнения решений, принятых органами фонда, а также за использованием денежных средств и соблюдением фондом российского законодательства.

В задачи фонда также будет входить ведение информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, информацию о закупке препаратов и медизделий для этих детей, в том числе незарегистрированных, а также о технических средствах реабилитации и о результатах лечения детей. Обеспечить создание этого ресурса, его развитие и эксплуатацию в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения должен будет Минздрав.

Обязанности правительства

Согласно проекту указа, в течение месяца после вступления документа в силу правительство должно разработать и принять:

• правила предоставления субсидии из федерального бюджета фонду;
• правила порядка приобретения незарегистрированных лекарственных препаратов и медицинских изделий для группы лиц и индивидуально за счет средств федерального бюджета;
• правила порядка ведения информационного ресурса.

Документ должен вступить в силу со дня его официального публикования.