Пациенты с редкими заболеваниями судились из-за лекарств в половине регионов России

Юрист, член правления экспертного совета Госдумы по охране здоровья по орфанным (редким) заболеваниям Наталья Смирнова подготовила анализ судебной практики в 85 регионах России (данных по ДНР, ЛНР, Запорожской и Херсонской областям нет). Согласно результатам исследования, которые есть в распоряжении «Ведомостей», пациенты с редкими заболеваниями из 43 регионов с 2023 по середину 2024 года добивались необходимых им лекарств через суды.

Для анализа использовали судебные акты о предоставлении льгот и государственных гарантий пациентам с редкими заболеваниями. Суды первой, апелляционной и кассационной инстанции рассмотрели за это время 146 таких дел. Из них 103 дела были рассмотрены в 2023 году и еще 43 — в первом полугодии 2024 года.

Суды полностью удовлетворили 76% судебных исков, а 23% были удовлетворены частично. В 1% дел суд отказал пациентам.

Три четверти дел (76% от общего числа) были по взрослым пациентам. Пациенты с редкими заболеваниями до 19 лет обеспечиваются за счет средств фонда «Круг добра». Затем их обеспечивают препаратам или за счет регионов (для пациентов с инвалидностью первой и второй группы), или в рамках программы высокозатратных нозологий (14 ВЗН).

«Но такие программы покрывают лишь малую часть взрослых пациентов с орфанными заболеваниями. А без инвалидности получить лечение практически невозможно», — поделилась с журналистами председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова.

За прошедшие полтора года судебные процессы шли по 30 орфанным нозологиям (в перечень входит 214 заболеваний). В 83% дел стороной ответчика выступают региональные минздравы.

В сентябре Конституционный суд постановил создать механизм для обеспечения лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями в тех случаях, когда региональным властям не хватает бюджетных средств на покупку препаратов. Такой ответ КС дал на запрос Госсовета Татарстана с жалобой на положения закона об основах охраны здоровья.

После этого Минздрав подготовил изменения в закон «Об основах охраны здоровья». Теперь нагрузка по обеспечению «редких» больных дорогими лекарствами будет лежать на федеральном бюджете, если сам регион не может оплатить лечение.