Пациентские организации попросили правительство изменить Перечень ЖНВЛП

Пять пациентских организаций написали письмо в правительство на имя зампредседателя по социальным вопросам Татьяны Голиковой. Они просят рассмотреть возможность внеочередного внесения изменений в Распоряжение Правительства РФ № 3867-р от 18.12.2025, чтобы включить в Перечень ЖНВЛП четыре препарата. Об этом сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев рассказал на пресс-конференции 27 января, передает корреспондент «ФВ».

Как сообщал «ФВ», Минздрав РФ в сентябре 2025 года опубликовал проект распоряжения, где в списке было 12 новых МНН. Именно столько было одобрено Комиссией Минздрава РФ. Два препарата были рекомендованы еще в ноябре 2024 года, а остальные в течение 2025 года.

Но в итоговом документе, подписанном 18 декабря 2025 года, не оказалось четырех МНН. Во-первых, лоноктоког альфа для лечения гемофилии А, который дважды вносился в проект распоряжения, но ни разу не попал в перечень. Первый раз — в конце 2021 года. Тогда из 19 одобренных лекарств вошли только пять. Затем в августе 2024 года комиссия Минздрава РФ по формированию перечней повторно рассмотрела препарат и не рекомендовала его включать в перечень, в августе 2025 года было третье рассмотрение, и препарат был одобрен, но в ЖНВЛП он по-прежнему не включен.

Как рассказал на пресс-конференции Юрий Жулев, лоноктоког альфа — это пролонгированная форма, что позволяет снизить частоту инъекций. «Согласно информации, представленной на заседании Комиссии (по формированию лекарственных перечней. — Прим. «ФВ»), уже на этапе закупки достигается экономия более 9% бюджетных средств за единицу препарата, а суммарная прогнозируемая экономия при профилактическом лечении пациентов с гемофилией А составляет не менее 270 млн руб. в первый год и не менее 540 млн руб. ежегодно во второй и третий годы», — говорится в письме в правительство.

Во-вторых, был одобрен, но не попал в ЖНВЛП энфортумаб ведотин, который применяется при местнораспространенном или метастатическом уротелиальном раке. Заместитель председателя Координационного совета МОД «Движение против рака» Галина Маргевич отметила, что в препарате нуждается немного пациентов — около 250 человек, при этом курс составляет пять месяцев. Она рассказала, что к ним обращался пациент, которому специалисты организации помогли добиться получения препарата, благодаря чему он может продолжать жить нормальной жизнью. Президент Всероссийской ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» Ирина Боровова напомнила, что для онкологических пациентов очень критично время, они не могут ждать, пока все судебные инстанции рассмотрят их дело и власти закупят препарат.

Третий препарат — пэгцетакоплан для пациентов с пароксизмальной ночной гемоглобинурией. Председатель МОО «Другая жизнь» Кирилл Куляев рассказал, что препарат применяется для пациентов, которым не помогает имеющаяся терапия. Он отметил, что в случаях, когда обычная терапия пациентам не помогает, государство все равно продолжает закупку этой терапии, продолжает лечить пациента, и это не рационально.

«Включение препарата пэгцетакоплан в Перечень ЖНВЛП позволит сэкономить государственному бюджету около 1,36 млрд руб. на лечение пациентов второй линии терапии ПНГ, снизив общие затраты до 0,78 млрд руб. и обеспечив более рациональное использование средств системы здравоохранения», — указывается в письме пациентов.

Наконец, четвертый препарат, который уже рассмотрен, одобрен и не включен, — антибиотик цефтобипрол медокарил, который предназначен для лечения внутрибольничной пневмонии. «Препарат широко востребован в российских медицинских организациях и обеспечивает экономию до 64% государственного бюджета: 565 млн руб. в первый год, 869 млн руб. во второй год и 956 млн руб. — в третий по сравнению с существующими схемами лечения», — отметили авторы письма.

Документ подписан представителями Всероссийского союза пациентов, Всероссийского общества гемофилии, Всероссийской ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!», МОД «Движение против рака» и МОО «Другая жизнь». Они надеются, что невключение перечисленных препаратов — это ошибка, которая в скором времени будет исправлена.